仙人掌Shingft 的 真心話

我的嬰兒血管瘤 （草莓型血管瘤）記錄

前言：

　　小飛於2019年08月20日出生，出生後就一直待在新生兒中重度病房，當時並沒有發現血管瘤，一直到2019年08月29日，才發現小飛的右腳上，有紅紅的一片...

　　 早上九點，我和小純去新生兒中重度病房學習瓶餵，到達時發現小飛的右腳紅紅的，醫護人員說那是血管瘤，但細節要問護理師（護理師十一點會客時間會在），中午十一點，我們再度去看小飛，並詢問護理師血管瘤的事，護理師說，那個是出生時就有了，小兒科醫師也有看過，有跟護理師說之後再評估，但護理師忘了跟我們說了。我稍早也有查詢血管瘤的相關資訊，有的是平的，有的是凸的，小飛的則是平的。有的血管瘤會自動消失，就算沒消失也可以用雷射或其他方式治療，小飛的血管瘤不會對健康有立即性的影響，不用過度擔心。

　　 護理師還開玩笑的跟我們說「以後穿比基尼還時，還是會很好看的。」我和小純愣了一下，小飛是男的啊，經提醒後護理師才記起小飛是男的，護理師解釋說，是因為平常小飛太秀氣了，才會常誤以為是女生。

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小飛出院了

　　早上九點半左右，接到中重度病房打來的電話，說小飛經主治醫師高醫師評估之後，今天可以出院了。中午十一點，到中重度病房去，帶小飛出院，醫護人員交代了一些事項，就讓我們帶小飛離開了。

　　下午，小兒科黃醫師打室內電話至我們房間（備註，我們住在該醫院的產後護理之家），他先跟我們提到小飛血管瘤的問題，小兒科醫師說目前小飛的血管瘤是平的，但有可能會擴散，且由平的變成凸的，因為血管瘤的位置離關節比較近，所以小飛血管瘤凸起來的話，他們會建議使用藥物控制。

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帶小飛去醫院看小兒科

 　　晚上，帶小飛去醫院看小兒科，掛了黃醫師的診，黃醫師之前在產後護理之家時，有和我們討論過小飛腳上血管瘤的問題，最近小飛的血管瘤漸漸凸起了。

09月05日，腳上血管瘤還沒凸起↓

09月12日，腳上血管瘤稍稍凸起↓

09月23日，腳上血管瘤凸起更嚴重了↓

　　到達醫院之後，先掛號，我們等了一段蠻長的時間才輪到我們，進診後，黃醫師還記得小純和小飛，黃醫師開了Inderal的藥給我們，不過一開始先是用低劑量，早午晚各吃0.2cc。小純有問黃醫師小飛的血管瘤未來會不會消失，黃醫師說不會消失，但範圍會減小。

黃醫師所開的藥↓

　　領了藥之後，希望能夠控制好血管瘤。

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　　回家後，小純告訴我說，今天小飛在喝奶時，又嗆到且臉部發黑，讓他感到很擔心，自從9月15日餵寶益兒時，小飛因為嗆到而臉部發黑，就在小純心中有了陰影，導致於他現在也暫時不會再餵寶益兒，同時也擔心血管瘤的藥inderal會影響到小飛（Inderal 的學名為propranolol，屬於非選擇性乙型阻斷劑，心血管用藥Propranolol也被廣泛的使用治療血管瘤，但使用前須經醫師評估排除禁忌症，並密切追蹤血壓、心跳、血糖、支氣管痙攣等副作用。資料來源：https://tw.wen8health.com/article/585），但不吃藥又怕會影響血管瘤的復原，唉.... 感覺不管做什麼，都左右為難啊。

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小飛吃血管瘤的藥

　　晚上，小飛開始吃血管瘤的藥了，自從小飛上回吃寶益兒臉部發黑後，小純一直有陰影，加上前陣子小飛有吐奶，所以小純就想說等小飛身體情況比較好的時候再吃藥。加上小純也擔心假日找不到醫生，所以六日這兩天也沒有餵小飛藥，一直拖到今天才吃（我還開玩笑跟小純說，不然我們把小飛抱到醫院或診所裡頭餵，一出問題馬上就可以看診）。小飛的藥是Inderal 的學名為Propranolol，一顆的劑量是10mg（毫克），半顆（5mg）用1cc的水去泡，或者是一顆用2cc的水去泡。一次取用0.2cc。

　　Propranolol可能會產生的副作用為心跳減慢、手腳冰冷和疲倦，未經醫師許可勿擅自停藥，並且注意低血糖的症狀。小飛喝了之後，並無任何的異狀產生。

相關連結【愛+好醫生】認識嬰兒血管瘤

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帶小飛去醫院回診

　　下午四點前，帶小飛回診，雖然現場排隊的人不多，但我們還是等了一陣子，我們去掛黃醫師的診，感覺他是蠻細心的醫師，因為他每個病人都會看很久。輪到我們時，黃醫師說他覺得小飛的血管瘤變得皺皺的，應該是有控制住了。上一輪小飛一次是喝0.2cc，現在要改喝0.6cc了，份量是上一輪的三倍。

目前血管瘤的照片↓

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小飛血管瘤用藥加量

　　今天中午開始，小飛血管瘤用藥（Propranolol）的量，從一餐0.2cc（一天共三次）增加到一餐0.6cc（同樣是一天三次），劑量是之前的三倍，所以我們在餵時也特別的僅慎，現在我們餵小飛的配方奶，一次都90cc（但不一定每次都是90cc，或是小飛喝完90cc後，很快又餓了的話，因為時間太接近，所以配方奶的量就不會餵那麼多了）。中午小純在餵血管瘤的藥時，是先泡10cc配方奶，把0.6cc的管瘤用藥（Propranolol）再加進10cc的配方奶內，小飛喝完後，再補另外八十的配方奶。

小飛血管瘤目前的情況↓

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帶小飛醫院小兒科回診

　　回家後，帶小飛回診，今天幫小飛看診的是鄭醫師，他也是之前在產後護理之家時，曾經遇過的醫師，他說小飛的血管瘤皺皺的，沒有擴大。小純還請鄭醫師開了青眼露的藥（用擦的），未來邊吃（Propranolol）邊擦（青眼露），雙管齊下，希望能有效改善。

　　除了看血管瘤，這次另外一個看診的主要原因就是打Ｂ型肝炎第二劑疫苗，小飛的第一劑疫苗是9月6日打的，因為當時還在產後護理之家，就由他們去幫忙處理。今天則是第一次帶小飛打疫苗，說到打疫苗，上陣子回診時，有詢問過黃醫師，吃血管瘤的藥是否會和B肝疫苗有衝突，黃醫師回答說不會，但是 近日在網站找到相關資料（大陸網站），資料是說『接种疫苗当天及接种前一天、后一天需暂停用药，三天后再继续服用或治疗。』和小純討論的結果，決定今、明兩天暫時停止血管瘤用藥。

目前小飛血管瘤的情況↓

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帶小飛去看榮總兒童血液科看

　　早上，和小純一起帶小飛去看榮總的兒童血液科，今天來榮總主要也是看血管瘤，因為我們也不清楚，吃了四十幾天的血管瘤用藥（Propranolol），到底沒有沒好，小純上網去查了資料，得知榮總兒童血液科的王醫師，對血管瘤頗有研究，所以今天我們就去找他看了。

　　我們進入診間之後，王醫師看了小飛的血管瘤，說以前的血管瘤不好治，現在有很多方式治療，他同樣也開了Propranolol的藥給我們，我們告知王醫師說之前也曾去別家醫院拿過Propranolol的藥，吃了大約一個月左右，並且把用藥前的照片給王醫師看，王醫師看了照片說，情況有比用藥前好多了。王醫師也表示，小飛的血管瘤那麼大，要消退也不會一下子就消，凸起的部份會慢慢的變的沒那麼凸。

左圖為09月05日所照，腳上血管瘤還沒凸起，右圖為09月12日所照，腳上血管瘤稍稍凸起↓

左圖為09月23日所照（用藥前），腳上血管瘤凸起而且顏色很深，右圖為11月11日所照，顏色比較淡了↓

以下為今日血管瘤的情況↓

　　小純也告訴王醫師，小飛有胃腸及溢奶的問題，王醫師說血管瘤的藥物對於某些嬰兒來說，的確會出現溢奶的情況，於是又開了表飛嗚及胃利空懸液劑讓我們帶回去，三種藥物都可以同一時間混進配方奶裡頭吃，原本王醫師還要開青眼露給我們，但我們家裡頭還有，所以就沒拿了（青眼露是自費的），王醫師告訴我們說，最好吃完藥之後，隔兩個小時再抺青眼露，不要和吃藥的時間隔太近。

　　下個星期再回診看情況。

小飛的藥單↓

小飛今天領的藥↓

血管瘤用藥 - Cardolol tab（Propranolol），榮總給的藥則已經是粉末了，不用再磨藥了。

Wempty懸液劑（胃利空懸液劑）、Biofermin tab

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　　從今天起，小飛開始吃榮總王醫師所開的血管瘤用藥了（Propranolol），雖然我們是星期二去榮總看診拿藥，但是因為我們之前在澄清開的藥還有，所以我們就先把澄清的藥給吃完，再吃榮總的藥。

　　雖然榮總和澄清所開的血管瘤用藥都是Propranolol，一次的劑量也都一樣（一天三次，一次1/3顆），不過吃的方法卻不相同。澄清醫院開的是顆粒狀，要回家自行磨成粉，一顆泡2cc的水，直接餵或是加在配方奶中，一次取用0.6cc。榮總則是已磨成藥粉了，直接把粉倒入配方奶吃即可。

左為澄清醫院所開的Propranolol，右邊則是榮總開的↓

目前血管瘤的情況↓

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帶小飛去榮總回診兒童血液科

　　上午請了假，帶小飛回榮總去回診，大約等了十分鐘左右就輪到我們了，王醫師也覺得小飛的血管瘤有比較好，血管瘤的地方變皺了，會慢慢被正常的肉給包覆，不過要花時間。也因為情況有比較好，所以不用每星期回診了，這回開了一個月的血管瘤用藥（Propranolol）給我們。

目前小飛血管瘤的情況↓

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帶小飛去榮總回診

　　早上，和小純帶小飛去榮總回診，當我們進到診間時，王醫師看了小飛的血管瘤後，問我們有沒有感覺比較好，其實我和小純都看不太出來，小純告訴王醫師說。小飛上回有用指甲去抓血管瘤，沒有流血，但血管瘤變黑了，王醫師說那就是有比較好了，變黑是因為血管瘤萎縮了，之前是鮮紅，現在是暗紅。王醫師說，那再繼續吃藥。我有問王醫師藥量是否要增加（血管瘤用藥Propranolol的劑量是針對體重去調配的），王醫師說，劑量還是維持一樣即可。

　　小純也跟王醫師說，他覺得小飛的兩隻腳大小不一樣，有血管瘤的那一隻腳比較大（但目測的差距很有限，至少我是看不太出來），小純有向王醫師提到KTS（Klippel-Trenaunay 綜合徵），王醫師聽到小純說出這麼專業的用詞也嚇了一跳，直誇小純有在做功課，王醫師也說會再持續觀察。唉...希望不要是KTS啊。

目前小飛血管瘤的情況↓

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帶小飛去榮總回診

　　早上，帶小飛至榮總回診，王醫師跟我們說，小飛下個月的血管瘤藥效，會有明顯的改善，因為血管瘤的增長期快結束了。現在血管瘤還在長，吃藥物主要是控制血管瘤的增長，以及高血管瘤不要凸起來，王醫師也認為小飛的肉，有把血管瘤給包住了一些些（其實我看不太出來）。 王醫師在看小飛的血管瘤時，用手去摸小飛的右腳，沒想到小飛竟然用左腳踢過去，差一點踢到王醫師，呃...小飛真是....。 我詢問王醫師，有吃藥在控制，應該不會影響到膝關節了吧，王醫師說血管瘤的部位，和膝關節還有一段距離。

小飛目前血管瘤的情況↓

　　小純也問王醫師，小飛能不能睡過夜？王醫師反問小純，為什麼不能睡過夜？小純回答說因為血管瘤用藥（Propranolol）會讓血糖降低，不能隔太久沒吃東西。王醫師問，血管瘤用藥有沒有泡在配方奶內喝，小純回答說有，王醫師說有泡在配方奶內喝，那就沒關係了，可以睡過夜。之前我們都以為小飛吃血管瘤的藥，下一餐不能隔太久，所以常常凌晨小飛睡得很熟的時候，把他給挖起來喝下一餐， 可能也因為這樣，影響到小飛的睡眠，才會導致生長曲線一直在後半段吧。

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帶小飛去澄清醫院打疫苗

　　下班後，載小飛去澄清醫院，小飛今天要打第二劑的五合一疫苗、第二劑肺炎疫苗，及口服第二劑『羅特律輪狀病毒疫苗口服懸液劑（自費$2,700）』，今天我們是看胡醫師的診，胡醫師看了小飛的血管瘤，說還是一樣，沒有變大也沒有變小，之後說，小飛的血管瘤八歲之前一定會消失，我和小純聽了都嚇了一跳，因為我們血管瘤找過許多醫師看過，都沒有一個醫師跟我們說會消失，2019年9月26日，那天給同是澄清的黃醫師看，當時黃醫師是告訴我們不會消失，但不管怎麼樣，我相信小飛的血管瘤情況已經越來越好了。

小飛血管瘤目前的情況↓

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帶小飛去榮總回診

　　早上，帶小飛至榮總回診，進到診間之後，王醫師看了小飛的血管瘤，說小飛的血管瘤顏色變暗了，代表血管瘤已經萎縮了，一點一點白色的部份，代表血管瘤的細胞死掉了。

小飛目前的血管瘤情況↓

　　今天很快就看完診了，應該是小飛的情況漸漸穩定的關係吧，希望血管瘤趕快復原。

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帶小飛去榮總回診

　　 進入診間之後，王醫師問小純有沒有覺得小飛的血管瘤有比較好了？小純回答說其實他看不太出來，其實應該這麼說，和一開始最嚴重的時候比起來，是有很明顯的改善，但後期時，可能進步的幅度比較沒像之前那麼大，所以後期就比較看不太出來，但我們是相信小飛的血管瘤有越來越好。

　　王醫師告訴我們說，觀察血管瘤，有四個觀察的重點，分別是顏色、皮屑、皺摺及厚度，依他的觀察，他覺得小飛的血管瘤情況已經好了很多了。而血管瘤用藥Propranolol，雖然是針對體重去增加劑量（小飛去年十月時，體重3kg，所吃的劑量是0.6cc，一直到現在都沒增加過），但是如果吃藥的情況讓血管瘤有改善，那就不用增加劑量了。

　　另外，小飛今天也做了超音波（超音波室在同一棟的5樓508室），要看血管瘤的深度，下回的回診看報告。

小飛今天的血管瘤情況↓

以下三張圖分別是2019年09月05日、2019年09月12日、2019年09月23日拍的，09月05日血管瘤還沒凸出來，09月12日開始有些凸了，09月23日變凸又變紅↓

以下三張圖分別是2019年10月31日、2019年11月30日、2019年12月29日，血管瘤出現皺摺及一點一點白白的，顏色也開始變淡了↓

以下三張圖分別是2020年01月27日、2020年02月29日比較看不出來有什麼變化↓

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　　進入診間之後，王醫師建議可以在小飛的血管瘤上抺油，血管瘤會慢慢脫落。小純聽到抺油，問王醫師，苦茶油可以嗎（家裡頭剛好有一罐苦茶油），王醫師笑著說，那不是麵線在用的嗎？王醫師告訴我們說，可以用凡士林或乳液塗。

　　小純也向王醫師詢問上個月所照的超音波情況，王醫師調出資料，說小飛的血管瘤的厚度是0.6cm。原本王醫師想為小飛的劑量加重，但知道我們最近比較沒在塗青眼露後，決定劑量還是維持一樣，但青眼露一天抺三次，王醫師苦笑的說：「這一塊處理蠻久的。」

小飛目前的血管瘤情況↓

　　我後來和小純有討論了一下，我們覺得王醫師可能是認為小飛的血管瘤沒什麼進展，所以一開始才想加重劑量。我們也思考了原因，除了後來青眼露沒抺了之外，因為我們都把血管瘤用藥泡在奶粉裡頭讓小飛喝，但最近小飛食慾不好，常常配方奶剩下很多，如果那一餐剛好是血管瘤用藥，那就無法完成吸收了。另外，我們去年11月19日來看診時，王醫師有跟我們說，血管瘤用藥八個小時吃一次，但第三次如果太晚就不用餵了。我們在小飛的第一餐、第三餐、第五餐會餵小飛血管瘤用藥，但第五餐大部份都會落到凌晨兩點以後，所以大部份第五餐都沒有摻血管瘤用藥，後來小飛可以睡過夜了，一天的配方奶只吃四次，所以血管瘤用藥大部份也都是吃兩次，未來會在用藥上做個調整。

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帶小飛去榮總回診

　　今天王醫師看了小飛的血管瘤之後，覺得有比上回好了，並和我們討論是否增加劑量，目前小飛的劑量是一次0.33顆，醫院已經磨成粉狀了，如果是一次半顆，那醫院會給顆粒狀的，要自己去磨粉，小純聽了，直說那劑量還是維持原樣，因為他不想再過著磨藥的生活了，後來王醫師幫我們想了一個方法，一次半顆，而且還不用磨藥，就是原本的0.33顆（粉狀的），從每次一包改成每次一包半，這樣看起來也半顆左右。從今天開始，小飛開始增加劑量了，希望劑量增加之後，能夠好的快一點。

　　而今天領的青眼露也和以往不一樣，都是長效型0.5%，以前的包裝是綠色的，這回則是粉紅色包裝。

今天所領的青眼露↓

和過去所領的青眼露比較↓

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帶小飛去榮總回診

 　　今天帶小飛榮總回診，進大門的時候，管制沒有像之前那麼嚴格了，之前是進入醫院的人都要檢查健保卡，嬰兒也都要量體溫，今天我們一家三口進大門時，只要一張健保卡就夠了。

 　　今天看診時，王醫師看了小飛的血管瘤之後，覺得有進步很多了，感覺變平了，四週圍的肉也開始往內包圍了。其實自從上個月的看診之後，除了血管瘤用藥（ propranolol）的劑量從0.33顆調整到0.5顆，小純也在餵食血管瘤用藥時，做了一些改變。之前我們都直接把血管瘤用藥倒入配方奶中，但小飛配方奶常常喝不完，血管瘤用藥也跟著就浪費掉了。上個月小純決定，泡好配方奶後，先把20cc倒在小奶瓶中，再把血管瘤用藥混進20cc的配方奶中，讓小飛喝完20cc，再喝剩下的配方奶，這樣就能夠吸收全部的血管瘤用藥了。

目前小飛的血管瘤情況↓

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帶小飛去榮總回診

　　今日再回到榮總去回診，這回進到醫院去，已經不用一個一個檢查健保卡了。進到診間之後，王醫師看了小飛的血管瘤，直說進步很多了，雖然我們二十八天回診一次，不過王醫師還記得，一開始小飛的血管瘤是很凸的。

小飛血管瘤目前的情況↓

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帶小飛去榮總回診

　　早上帶小飛回榮總回診，進到診間後，王醫師看了小飛的血管瘤，覺得己平了許多，下一次回診，考慮把藥劑（Propranolol）給減量。今天也很快就看完診了。

小飛血管瘤目前的情況↓

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帶小飛去榮總回診

　　當我們診間報到時，發現怎麼看診醫師變了，原本我們是看王醫師，門口貼的名字卻是陌生的施醫師，一旁還有一張公告，公告上寫著，今天王醫師去開會了，所以今日改由施醫師看診。相較於前幾次很快就輪到我們，今天卻是等了一個半小時左右才輪到我們。

　　進到診間之後，發現施醫師是熟面孔，之前給王醫看看診時，施醫師也都會在，所以他對小飛的情況應該也有一定程度的了解，施醫師也覺得小飛的血管瘤有比較好了，並詢問我們要不要減藥（施醫師說直接停藥會影響血糖和睡眠），因為血管瘤還蠻大片的，雖然有比較好，但我和小純還是決定暫時不減藥，還是吃正常的藥量，下回回診再看情況。

小飛血管瘤目前的情況↓

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帶小飛 至榮總回診

　　進到診間之後，王醫師看了小飛的血管瘤，覺得小飛的血管瘤已經平了，只剩下顏色比較深，藥劑可以開始減量了，從一天三次減為一天兩次。後來小純有跟王醫師說，他覺得小飛的兩隻腳不一樣粗，有血管瘤的那一隻腳比較粗一點，有血管瘤的那一隻腳，腳掌也比較厚。王醫師聽了，叫小純可以上網查詢KTS看看，不過去年12月時，小純也有跟王醫師提到同樣的事，小純主動講出了KTS這個名詞，把王醫師給嚇了一跳，直說小純有做功課 ，但王醫師忘了小純有向他提過這件事了。

　　醫生說要做核磁檢查才知道是否是KTS，小純問醫生什麼情況下要做核磁共振，是等小還滿兩歲嗎？醫生說是穿彈性襪也沒辦法，可能要進行手術才需要照核磁檢查，因為核磁檢查需要麻醉，要改變治療方式的時候才要做核磁檢查。小純又問醫生麻醉是全身麻醉嗎？醫生說是，看樣子除非情況很嚴重，不然做這個檢查真是會讓寶寶受苦了。

目前小飛的血管瘤情況↓

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帶小飛至榮總回診

　　這也是小飛減藥後的第一次回診（原本一天吃三次，一次1.5包，上個月改成一天吃兩次，一次仍然是1.5包），王醫師看了之後，覺得血管瘤有持續在消退，幾乎只剩外觀而已。而藥劑的部份，再減成一天吃一次，一次一包，兩個星期後改成兩天一次，同樣也是一次吃一包（青眼露則是持續塗抺）。如果恢復良好的話，下次回診後，可能就不用吃藥了。

小飛目前血管瘤的情況↓

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帶小飛去榮總回診

　　血管瘤部份，王醫師覺得可以開始停藥了，未來只需擦青眼露即可，一天擦個四、五次都沒關係。而小飛的血管瘤顏色會持續變淡，不過會有贅皮，下回兩個月後再回診就可以了（王醫師原本說三個月，但總覺得三個月好久喔，最後改兩個月）。

小飛目前的血管瘤情況↓

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　　隔了兩個月再度回去看診，王醫師說小飛的血管瘤恢復的不錯，繼續擦藥（青眼露即可），顏色會越來越淡。另外王醫師還跟我們講說，小飛的血管瘤底下就是骨頭了，沒有肉，不過肉會慢慢長出來，所以不用擔心。

目前小飛的血管瘤情況↓

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 帶小飛至榮總回診

　　進到診間之後，王醫師看了小飛的血管瘤，直說恢復的不錯，血管瘤底下的組織沒有受到影響，王醫師補充說，有些人血管瘤消失之後，該部位會下陷，而小飛沒有。Propranolol在停藥之後，血管瘤也沒有變大。未來一定會比現場的情況好，血管瘤的地方會變平，顏色也會變淡。之後就只要持續擦青眼露觀察，三個月後再回診即可。

小飛目前血管瘤情況↓

因為還要三個月才會回診，所以一次買了八罐的青眼露↓

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　　這陣子因為新冠肺炎的疫情很嚴重，原本06月01日要回診，最後決定暫時先不前往醫院。

小飛目前血管瘤情況↓

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和小純帶小飛至榮總回診

　　今日帶小飛去榮總看血管瘤，上次去看血管瘤，已經是今年3月9日的事了，原本六月要回診，但當時新冠肺炎疫情嚴重，所以我們就沒回診了，小飛的血管瘤目前已經看不太出來了，趁著育嬰假結束前再去看一次醫生。

　　進到診間後，看到了好久不見的王醫師，王醫師看了小飛的血管瘤之後，直說恢復的很好，未來顏色會越來越淡，也會越來越平整，青眼露不需再抹了，不過家裡頭還有一罐青眼露，加上小純覺得「抹了好像變得更淡了」，應該至少會把家裡的那罐給抹完。

小飛目前的血管瘤情況↓

　　今天之後，不用再去掛血管瘤的門診了，看著小飛的血管瘤從紅紅的一大片恢復到看不太出來，真的很感謝治療過小飛血管瘤的醫護人員，特別是榮總王醫師。